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Mukoviszidose Regionalgruppe Ostfriesland e.V.

Anschrift:

Sielstraße 20
26789 Leer


Ansprechpartner/in

Klaus Männich
Telefon: 04 91 - 9 76 93 66


Treffpunkt

Wir treffen uns ungefähr viermal im Jahr. Zu diesen Treffen werden oft Ärzte, Krankengymnasten oder andere auf dem Gebiet der Mukoviszidose kompetenten Personen eingeladen.
Ein spontaner Informationsaustausch findet meist an unseren Bastelabenden statt. Diese Bastelarbeiten werden für unsere Informationsstände benötigt, mit denen wir durch Ostfriesland gehen.
Neue Mitglieder aktiv oder passiv – sind jederzeit willkommen.


Info:

Regionalgruppe Ostfriesland
der Mukoviszidose e. V.

Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit unserer Bevölkerung. Kinder werden mit dieser Krankheit geboren, und sie müssen sich schon früh damit auseinandersetzen. Denn von klein auf leiden sie an Fieberschüben. Husten, chronischer Lungenentzündung, Atemnot, Herzversagen.
Früher wurden diese Kinder nicht älter als fünf. Heute erreichen sie mit Medizin, Mut und Therapie die zwanzig und mehr. Aber heilbar ist Mukoviszidose immer noch nicht.

WER WIR SIND:

Unsere Gruppe besteht aus 130 Mitgliedern. Diese relativ hohe Zahl kommt vom großen Einzugsbereich – von der Küste bis nach Leer; von Emden bis nach Oldenburg, Bremen, Bremerhaven, die ostfr. Inseln und Meppen.
Uns sind 27 Mitglieder bekannt, die an Mukovisidose erkrankt sind. Die Dunkelziffer an erkrankten CF-Patienten in Ostfriesland ist nicht bekannt. Die nicht an Mukoviszidose erkranten Mitglieder unterstützen uns mit aktiver Mitarbeit oder Geldspenden.

WAS WIR WOLLEN:

Das Ziel unserer Gruppe ist, daß die Krankheit endlich heilbar wird. Ferner die Verbesserung der Situation der CF-Erkrankten im Raum Ostfriesland, dIe Intensivierung der Kontakte zwischen den Betroffenen und Angehörigen, außerdem verbesserte Öffentlichkeitsarbeit.



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